U Hrvatskoj više od 250 tisuća ljudi živi s rijetkim bolestima, a na njihove potrebe upozorava Hrvatski savez za rijetke bolesti kampanjom „Zagrli za rijetke“. Završno događanje održat će se u subotu na zagrebačkom Cvjetnom trgu, uz simbolično fotografiranje zagrljaja kao poruku podrške oboljelima i njihovim obiteljima.

Akcija se tijekom veljače provodi i na društvenim mrežama pod oznakom #zagrlizarijetke, a osim u Zagrebu, organizira se i u Osijeku, Daruvaru i Zadru te dobiva regionalnu podršku.

Rijetke bolesti pogađaju manje od jedne osobe na 2.000 stanovnika, no ukupno čine velik javnozdravstveni izazov. Većina je kronična, često genetskog podrijetla, a terapije su nerijetko ograničene na ublažavanje simptoma.

Savez je predstavio i prve podatke iz Baze rijetkih bolesti na uzorku od 860 osoba, koji ukazuju na visoku radnu neaktivnost, otežano obrazovanje djece te značajne troškove liječenja. Cilj je osigurati kvalitetnije planiranje zdravstvenih i socijalnih usluga te potaknuti donošenje novog Nacionalnog programa za rijetke bolesti.